Historique des centres de compétences

 Afin d'optimiser la prise en charge des maladies orphelines le ministère de la santé a mis en place  au niveau national un réseau de médecins experts capables de répondre à ce besoin.  Les neurofibromatoses, représentant une des maladies orphelines les plus fréquentes, un centre de compétence a été créé par région pour assurer de manière optimale cette prise en charge. Les centres de compétence ont été retenus à la suite d'un appel à candidature avec  un cahier des charges exigeant, permettant d'assurer aux patients une qualité de prise en charge grâce à la concentration des compétences sur un seul site. Notre réseau a été officiellement labellisé "centre de compétence pour la prise en charge des neurofibromatose en JUIN 2009 pour la région Rhône-Alpes a laquelle il lui a été rattaché la région Auvergne

 Historique du réseau Rhône-Alpes

 Il a été créé à la demande des familles en 1998 sous l'impulsion du Dr Frappaz (onco pédiatre du CLB) du Dr Biot (Rééducateur au centre des  massues) du Dr Pinson (généticien à HEH) et du Dr Combemale (dermatologie de l'hôpital Desgenettes). Son siège initial fut dans le service de Dermatologie de l hôpital Desgenettes dirigé par le Dr Combemale. Après 10 ans de fonctionnement et d'activité croissante il était nécessaire d'augmenter la fréquence des consultations et d'avoir un plateau technique plus performant.  Malheureusement le Service de Santé des Armées ne souhaitant pas s'investir dans cette activité, nous avons été obligés de trouver un autre lieu d'accueil.
Le centre Léon Bérard nous a accueilli chaleureusement. C'était le meilleur site pour pérenniser et améliorer le fonctionnement du centre de compétence; mettant à notre disposition tout son savoir faire i.e  un plateau technique exceptionnel (IRM, Scanner, scintigraphie au FDG..), un bloc opératoire disposant d'un laser Co2, des compétences médicales complémentaires, nationalement reconnues et des laboratoires de recherche. De plus cela nous a permis d'augmenter la fréquence des consultations en proposant en particulier une consultation le mercredi après midi pour les enfants scolarisés. Notre installation s'est faite le 07.09. 2009 dans d'excellentes conditions.