La prise en charge des neurofibromatoses dans la région Auvergne est articulée autour d’un réseau de médecins du Centre Hospitalier Universitaire de Clermont-Ferrand, chacun spécialiste dans sa discipline de la maladie. Chacun de ces praticiens peut être contacté directement soit par les patients, soit par les médecins traitants en fonction du point d’appel de la maladie.

Une consultation dédiée aux neurofibromatoses a lieu tous les trimestres dans le service de Dermatologie du Centre Hospitalier Universitaire, assurée par le Professeur Michel D’INCAN, dermatologue, et le Docteur Christine FRANCANNET, Chef du service de Génétique Médicale du CHU. Cette consultation est accessible directement par les patients ou par l’intermédiaire de leur médecin traitant. Elle permet notamment de coordonner la prise en charge des patients en fonction des différentes disciplines médicales ou médicochirurgicales concernées. Cette consultation permet également d’orienter les patients vers des spécialistes ne participant pas au réseau local Neurofibromatoses ou vers des consultations très spécialisées comme celles du Docteur Patrick COMBEMALE au Centre Léon Bérard de Lyon, ou du Professeur Pierre WOLKENSTEIN  à l’Hôpital Henri Mondor de Créteil.

Malheureusement, pour le moment, il n’y a pas d’antenne régionale d’association de malades atteints de neurofibromatose.

5