Votre parcours dans l’hôpital :

Vous vous rendrez à l'accueil 2 du centre Léon Bérard. Vous devrez vous présenter à l’accueil des consultations, afin de vous faire enregistrer par le personnel des guichets.Après validation de votre consultation et remise d’une fiche de circulation vous serez reçu(e) par les médecins.

* La première consultation (quelque soit l'âge du patient se fait au CLB):

 Vous aurez rendez-vous, pour un 1er contact, avec 2 médecins :le Dr Combemale Patrick (dermatologue) et le Dr Pinson Stéphane (généticien). La consultation dure 1 heure. Les 2 médecins seront seuls avec vous mais vous pourrez être accompagné de votre famille si vous le souhaitez. Parfois des personnels médicaux en formation assistent à la consultation. Si vous ne souhaitez pas leur présence, n'hésitez pas à le dire, nous comprendrons fort bien votre réserve.
A l’issue de cette consultation, un rendez vous de suivi vous sera proposé. Parfois le médecin pourra vous demander de faire des examens et/ou de rencontrer d’autres spécialistes. Ceci se fera :

- en Hôpital de Jour (HDJ), ce qui permet de réaliser tous les examens nécessaires dans de bonnes conditions et de rencontrer les différents professionnels de santé. La durée de cet HDJ est généralement prévue sur une  journée. Les différents examens pourront être : prises de sang, scanner, IRM, radiographies. Un entretien avec la psychologue, l’assistante sociale peut être programmé, si vous le souhaitez.

        - en ambulatoire le plus souvent soit au centre Léon Bérard soit dans un laboratoire ou un centre de radiologie, de votre choix.

 *Les consultations ultérieures  ou consultations de suivi

Pour les enfants de plus de 7 ans et les adultes, elles se feront au centre Léon Bérard: Vous serez revu(e) en consultation à une date convenue avec le médecin. Elle se déroulera de la même façon que lors de la 1ère consultation et durera environ 1/2 heure. Le médecin fera le point sur votre état de santé, répondra à vos questions et vous proposera un suivi personnalisé. Ce suivi se fait en étroite collaboration avec votre (vos) médecin traitant qui recevra un courrier détaillé.
Pour les enfants de moins de 7 ans elles, se feront à l'Hôpital Femme Mere Enfant:
Vous serez reçu par le Dr Lion-François Laurence ou un de ses collaborateurs, tous neuropédiatres. Ils assureront ce suivi jusqu'à l'âge de 7 ans ou plus s'ils le jugent nécessaire (cf parcours enfants)