L'association NF France

Cette association, à but non lucratif (loi 1901), regroupe tous les médecins et personnels paramédicaux prenant en charge les neurofibromatoses dans le centre de référence de Créteil et les différents centres de compétences situés en France et dans les territoires d'outre mer. Elle a pour but de développer la recherche scientifique quelle soit fondamentale, clinique et/ou thérapeutique. Elle assure une cohésion entre tous les centres Français, elle est aussi une force de proposition pour harmoniser les pratiques et les fonctionnement de tous les centres Français. 
Elle se réunit un fois par an; à cette occasion sont échangés les expériences de chacuns, sont proposés les travaux de recherche, sont exposés les résultats des travaux en cours.
Son financement est essentiellement assuré par les dons,

Son bureau est composé de 3 membres renouvelables:
un  Président (Dr Combemale Patrick Lyon)
un secrétaire ( Dr Barbarot Sébastien Nantes)
un trésorier (Pr Castelneau Pierre  Tours)